Sexualidade

Em muitos casos, o desenvolvimento sexual pode ser menos completo do que em outras crianças, apesar de haver variações nesse sentido – e casos, inclusive, em que a puberdade acontece de forma adiantada e há um descompasso entre características físicas, desenvolvimento mental e psicoafetivo. Em matéria de fertilidade, boa parte das meninas com síndrome de Down é fértil, ao contrário dos meninos, que geralmente são estéreis. Muitos pais enfrentam desconforto com o comportamento sexual dos filhos e negam ou ignoram sua sexualidade. É preciso entender que junto com esses fatores, os adolescentes passam por um importante processo de amadurecimento, que precisa do suporte dos pais – eles não são mais crianças e necessitam de apoio para lidar com esse início de vida adulta. Sobre contracepção, é importante orientar as meninas com síndrome de Down a respeito do tema pois, como vimos, muitas delas são férteis e precisam ter conhecimento sobre seu próprio corpo.

Autoestima

Adolescentes com síndrome de Down devem receber um tratamento adequado para sua idade, estimulados a manter um grupo de amigos, ter liberdade para, considerando-se as limitações, fazer o mesmo que seus irmão e amigos, ter seu espaço respeitado. Para seu amadurecimento, é muito importante estimular sua autonomia e o ganho de mais responsabilidades. Da mesma forma, deve-se continuar o trabalho de construção de sua identidade em relação à síndrome, que tem início ainda na infância, para evitar comportamentos depressivos de negação – eles precisam estar conscientes das limitações da síndrome, mas também de suas múltiplas capacidades e potencialidades. O mais importante é ter em mente que educar é transmitir normas e conhecimento mas também permitir e estimular o crescimento e o amadurecimento.

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Diferentes tipos de apoio ao longo do desenvolvimento

O ato de sugar contribui para o crescimento e desenvolvimento das estruturas da face e da boca. Além disso, o leite materno protege o bebê de doenças e infecções – no caso dos bebês com síndrome de Down, eles têm maior propensão a infecções. Mas para que este aleitamento possa ocorrer de forma eficiente, é preciso atenção especial. Por conta da hipotonia muscular, os bebês costumam apresentar dificuldade de sucção, deglutição e coordenação dessas funções com a respiração. O fonoaudiólogo pode contribuir para ajudar a mãe a encontrar a melhor forma de amamentar seu bebê.

Quando a criança passar a comer alimentos sólidos, o fonoaudiólogo também pode ajudar na escolha dos alimentos e colheres que favoreçam o desenvolvimento das estruturas da boca e da face, contribuindo para o fortalecimento muscular. O profissional também poderá oferecer apoio na construção da linguagem e sua relação com as áreas do desenvolvimento humano (neuropsicomotor, cognitivo, emocional e social). Este processo é fundamental para o desenvolvimento da comunicação.

Quanto tempo a criança com síndrome de Down leva para começar a falar?

Quando comparamos fala, linguagem e comunicação, a fala é de longe a mais difícil para crianças com síndrome de Down. Elas entendem muito bem os conceitos de comunicação e linguagem e têm o desejo de comunicar-se desde pequenas. Por isso, a maioria é capaz de se expressar vários meses antes de estar apta a usar a fala.

A maioria das crianças com síndrome de Down vai progredir até usar a fala como principal sistema de comunicação. Muitas começam a utilizar espontaneamente as palavras para se comunicar entre dois e três anos, mas, em geral, este processo é um pouco mais lento, podendo começar até os cinco anos de idade. Entretanto, muitas habilidades podem ser aprendidas precocemente durante o dia a dia da criança, preparando-a para a fala.

Fala e comunicação

Maioria das crianças com síndrome de Down desenvolve habilidades de comunicação bem antes de aprender a falar

Sempre que possível, os bebês com síndrome de Down devem ser acompanhados por um fonoaudiólogo logo após o nascimento, pois a hipotonia torna a musculatura da face e da boca mais “molinha”, o que pode prejudicar a amamentação e, posteriormente, o seu desenvolvimento. A regularidade e o enfoque do trabalho realizado vão depender das necessidades dos pais e da criança em diferentes fases da vida. De modo geral, este profissional poderá tratar das seguintes questões:

– Articulação dos sons, linguagem oral, leitura e escrita;

– Dificuldades de alimentação, como sugar, mastigar e engolir;

– Coordenação entre as funções orais e a respiração;

– Fortalecimento da musculatura da face e da boca

Família é tudo!!!

"Labrador tentando brincar com criança que tem down"

Mãe com 3 filhos portadores da Síndrome de Down

REFLEXÃO SÍNDROME DE DOWN

"Anjos do Amor "

CUIDADOS ESPECIAIS- PARTE 3

Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.

Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas.

CUIDADOS ESPECIAIS- PARTE 2

Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.

CUIDADOS ESPECIAIS- PARTE 1

As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial. 

	Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados.
	Trinta a quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.
	Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome de Down. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas.

Leia Mais: Síndrome de Down | ABC da Saúde http://www.abcdasaude.com.br/pediatria/sindrome-de-down#ixzz3E4Ok6vMv 
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"Brincadeira de criança como é bom!"

Vídeo- Trissomia 21

O choque familiar

É evidente que nenhum pai ou mãe espera ter um filho com qualquer espécie de distúrbio. A primeira pergunta que é feita pelo casal quando o bebê nasce é se é perfeito. O choque é inevitável, embora possa ser absorvido mais ou menos rapidamente. Se a criança tem diagnóstico de Síndrome De Down os pais já pré-conceituam que ela terá comprometimento intelectual. O Down pode e deve ter vida normal. A grande dificuldade é atingir-se uma compreensão social e familiar para que isso ocorra. É evidente que existe rejeição, em grau maior ou menor, porque ninguém quer ter um filho com problema. Num primeiro momento, portanto, a rejeição é natural, não é algo condenável. É compreensível e natural.

Possibilidades

Os Down's já estão começando até a ingressar no mercado de trabalho. Ainda é muito pouco, mas vai melhorar, com certeza. Além disto, eles namoram, casam e têm filhos. As mães devem sempre acreditar que podem oferecer alguma coisa a mais para o seu filho Down, porque, realmente, podem. É preciso dar-lhes oportunidade. E dar oportunidade de ver este indivíduo crescer é algo muito emocionante. Ele (ou ela) nasceu de uma situação dolorosa e decepcionante onde a mãe desacreditava de tudo. E, de repente, ela vê florescer uma vida ativa na qual ela não acreditava. Quando uma mãe dá à luz um bebê com Down, ela, inevitavelmente, tem preconceitos – às vezes por coisas ditas até mesmo por profissionais ainda não bem capacitados. Mas, um dia, ela conta que ele (ou ela) está sentando, está andando, falou papai, falou mamãe… A mãe percebe então que seu filho ou filha é um indivíduo como os outros, percebe que é uma criança, que é um ser humano. Basta dar oportunidades e ver os resultados.

Expectativa de vida

Devido aos avanços da medicina, que hoje trata os problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com Síndrome De Down vem aumentando muito. Enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50 anos. Atualmente, são cada vez mais comuns pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60 e 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população comum. Recentemente faleceu em Anápolis, Goiás, um senhor com síndrome de Down, Dilmar Teixeira, com 74 anos. Um dos mais velhos de que se tem notícia chegou aos 79 anos.

Preconceito

O preconceito com relação à Síndrome de Down, no passado, fez com que as crianças portadoras do distúrbio não tivessem qualquer chance de se desenvolverem. Pais e professores não acreditavam na possibilidade da alfabetização, as crianças eram rotuladas como “pessoas doentes” e, portanto, excluídas do convívio social. Existe ainda muito preconceito  com relação ao distúrbio, devido à desinformação e à falta de educação. Muita gente olha a pessoa com Down e sente pena do individuo e da família. Isto prejudica o processo de socialização, porque, no momento em que se tem restrições com alguém,deixa-se de dar oportunidades para tal pessoa. Os portadores precisam ser vistos como pessoas comuns, mesmo que não sejam e mesmo que não tenham todas as características de uma pessoa comum.

CURIOSIDADE: MITOS E REALIDADES- PARTE 6

•  Pessoas com Síndrome de Down são agressivos. Mito ou Realidade?

• Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.

•  Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Mito ou Realidade?

• Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.

•  Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade?

• Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.

•  Pessoas com Síndrome de Down adoecem mais? Mito ou Realidade?

• Realidade: Ocasionalmente, como conseqüência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.

•  Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar. Mito ou Realidade?

• Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.

•  Pessoas com Síndrome de Down devem freqüentar escola especial. Mito ou Realidade?

• Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.

•  Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar na escola. Mito ou Realidade?

• Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.

•  Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte. Mito ou Realidade?

• Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças…). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade

•  Só podemos nos comunicar através da fala. Mito ou Realidade?

• Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.

CURIOSIDADE: MITOS E REALIDADES- PARTE 5

•  Síndrome de Down é doença. Mito ou Realidade?

• Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.
•  Síndrome de Down tem cura. Mito ou Realidade?
• Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.
•  Pessoas com Síndrome de Down falam. Mito ou Realidade?
• Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.

•  As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem. Mito ou Realidade?

• Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.
•  Pessoas com Síndrome de Down andam. Mito ou Realidade?
• Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento MOTOR apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.

CURIOSIDADES: MITOS E REALIDADES- PARTE 4

Pessoas com Down podem trabalhar.

Verdade. Apesar do desenvolvimento intelectual um pouco mais lento, o portador da síndrome pode trabalhar tranquilamente. Esta experiência é muito importante para ele, pois ajuda a construir uma identidade adulta.

CURIOSIDADES: MITOS E REALIDADES- PARTE 3

Casais com a síndrome não podem ter filhos.

Mito. Quando um homem e uma mulher com Down se relacionam, eles possuem plenas condições de gerar um filho. No entanto, o bebê tem 80% de chances de também desenvolver a alteração genética.

CURIOSIDADES: MITOS E REALIDADES- PARTE 2

Criança com Down só pode estudar em escola especial.

Mito. A família deve matricular o portador da síndrome em uma escola normal para que ele se sinta incluído na sociedade. As instituições de ensino normalmente desenvolvem projetos pedagógicos que contribuem com o aprendizado dos deficientes.

CURIOSIDADES: MITOS E REALIDADES- PARTE 1

Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade?

Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.

Tratamentos de Down;

As limitações de uma criança com síndrome de Down são um desafio para os pais desde o nascimento. Diversos aspectos contribuem para um desenvolvimento satisfatório da criança portadora da síndrome, o que muitas vezes compreende a intervenção de diversos profissionais. O médico assistente estará atento aos problemas fisiológicos, especialmente os de ordem cardiológica e respiratória, que podem causar preocupações na tenra idade. Muitas vezes é necessária a intervenção de um cirurgião cardíaco para fixar problemas congênitos. Geralmente a cirurgia não é complicada e tem grande índice de sucesso. A função tireoidiana será sempre controlada e medicada quando necessário. Devido ao fato de apresentarem redução do tônus dos órgãos envolvidos com a fala, será necessário a intervenção de um profissional de fonoaudiologia, para garantir a qualidade da comunicação e desenvolvimento da linguagem da criança.
O fator mais importante para garantir o bom desenvolvimento e convívio social da criança com síndrome de Down é o bom ambiente familiar. Pais atentos e bem informados, capazes de intervir desde cedo nos processos de aprendizagem, nas práticas vocacionais, servindo-se da colaboração de profissionais especializados quando necessário. O empenho individual dos pais, professores e terapeutas pode produzir resultados positivos surpreendentes.

Ao final das contas, os cuidados com a criança com síndrome de Down não são radicalmente diferentes daqueles que são prestados às crianças sem a síndrome. É o mesmo carinhoso processo de ajudar a crescer, estimular a independência, acompanhar o aprendizado, cuidar do viver diário com carinho e amor, de forma natural e espontânea, aceitando e respeitando as limitações individuais

Sintomas de Down;

Sintomas de Síndrome de Down

Crianças com a síndrome de Down têm deficiências intelectuais e algumas características físicas específicas. Elas têm olhos amendoados, devido às pregas nas pálpebras e em geral são menores em tamanho. As mãos apresentam uma única prega na palma, em vez de duas. Os membros são mais curtos, o tônus muscular é mais fraco e a língua é protrusa, maior do que o normal.

Problemas de saúde e de aprendizado podem ocorrer, mas estes variam de criança para criança. Cada portador da síndrome de Down é único, os sintomas e sinais podem ser de moderados a severos.

Pessoas com síndrome de Down tem maior risco sofrer com alguns problemas de saúde, como:

• Problemas cardíacos congênitos
• Problemas respiratórios
• Doença do refluxo esofágico
• Otites recorrentes
• Apneia do sono
• Disfunções da tireoide, daí o fato de serem propensas ao sobrepeso.

A deficiência intelectual, com dificuldades de aprendizado, sempre está presente em graus diferentes de criança para criança

O que é?; Causas..

O que é Síndrome de Down?

A trissomia 21, a chamada síndrome de Down, é uma condição cromossômica causada por um cromossomo extra no par 21. Crianças e jovens portadores da síndrome têm características físicas semelhantes e estão sujeitos a algumas doenças. Embora apresentem deficiências intelectuais e de aprendizado, são pessoas com personalidade única, que estabelecem boa comunicação e também são sensíveis e interessantes. Quase sempre o “grau” de acometimento dos sintomas é inversamente proporcional ao estímulo dado a essas crianças durante a infância.

Normalmente, os humanos apresentam em suas células 46 cromossomos, que vem em 23 pares. Crianças portadoras da síndrome de Down têm 47 cromossomos, pois têm três cópias do cromossomo 21, ao invés de duas. O que esta cópia extra de cromossomo provocará no organismo varia de acordo com a extensão dessa cópia, da genética familiar da criança, além de fatores ambientais e outras probabilidades.

A síndrome de Down pode ocorrer em todas as raças humanas e efeitos semelhantes já foram encontrados em outras espécies de mamíferos, como chimpanzés e ratos.

Causas

A trissomia 21 é um acidente genético que ocorre no momento da concepção em 95% dos casos. Com o avanço da idade materna existe uma maior probabilidade de gestar um bebê com alterações cromossômicas como a Síndrome de Down, principalmente acima dos 35 anos de idade. Isso acontece pois os folículos que darão origem aos óvulos da mulher já nasce com elas, e células mais velhas tem maiores chances de terem erros durante seu processo de divisão, o que pode causar a presença de um cromossomo a mais ou a menos nos óvulos.

Uma grávida de 30 anos tem 1 em 1.000 chance de ter um bebê Down. Aos 35 anos, as chances são de 1 em 400. Aos 40, 1 em 100, e aos 45 as chances são de 1 em 30. No entanto, mulheres com menos de 35 anos também podem gestar uma criança com síndrome de Down.